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关注孤独症！康康的漫长评估路

抖音热门 2025年09月18日 19:12 2 cc

清晨5点的北京，天还未亮透。康康在睡梦中被母亲陈芳轻轻唤醒，6岁男孩的睫毛颤了颤，下意识地攥紧了母亲的衣角，仿佛那是系住小船的缆绳。父亲已经默默检查好随身行李：病历本、医保卡、零食、玩具，还有应对漫长等待的平板电脑。这一天，他们将赶去40公里外的一家医院，为康康做孤独症康复评估。

关注孤独症！康康的漫长评估路

这是康康每半年一次的“大考”，不仅关乎他的康复训练计划，更直接关系到近万元康复训练费用的报销。对于这个需要为康复训练每月支出近2万元（因近期更换机构、增加课程等原因费用比之前增加，其中一小部分费用能报销）的家庭来说，这趟评估之旅承载着太多的期待与不安。

“评估结果就是通往下一段康复之路的通行证，没有它，课程就会中断，部分费用报销的大门也会关闭。”陈芳近日接受《法治日报》记者采访时，语气中透着疲惫与坚定，“每一次评估都决定着康康未来半年能否继续追赶成长进度，也决定着我家要为此付出多大的经济代价”。

“抢号就像打仗一样”

北京市一家知名儿科医院，在陈芳看来就像一座难以攻克的堡垒——能做评估的门诊每周仅开放半天，寥寥十几个号源却要承接来自全国各地的患儿。

“抢号就像打仗一样。”陈芳对记者说，每次给康康预约康复评估，她都提前很长时间守在手机前，眼睛紧盯着屏幕，手指悬在“刷新”键上，心里默数着倒计时。“早上特定时间开放预约号源，但通常被一抢而空。”

提前做了充足准备，第一次抢号竟然挂错了号，挂成了保健科。回忆起那段经历，陈芳苦笑道。那天，她带着孩子折腾了半天，做完检查后才发现挂错了科室，保健科出具的评估结果并非康康需要的。

幸运的是，一位接诊医生特别体谅他们的难处，主动指导他们去相关科室尝试加号。“那个候诊区，很多孩子和家长正在等待，每个家庭都带着相似的焦虑和期待。”陈芳回忆说，等待的过程漫长而煎熬，“最后排到我们时已经下午5点多，幸亏最终加上了号，但需要一周后再来医院做正式评估”。

在拥挤的候诊区，陈芳注意到有不少从外地远道而来的家庭。她听到一位母亲操着外地口音说：“我们那儿就认大地方、大医院的报告，再远也得来。”

这句话道出了无数外地家庭的无奈。为了这一纸评估报告，他们不得不踏上漫长的求医之路，在陌生的城市里寻找希望。

复杂难走的评估路

即便成功挂上号，康复评估过程也是一次对体力和精力的双重考验。

这家医院的各类评估项目分散在不同的楼层，甚至不同的楼宇之间，对那条走了很多次的路线，陈芳如今已刻在脑子里：“做完一项检查，医护人员会告诉你下一个项目在哪儿，往往要穿过好几条走廊，甚至要走到另一栋楼去。”

起初，一家人经常在错综复杂的医疗楼宇间迷失方向。“只能挨个问路，说得最多的话就是‘请问某某科室怎么走’？”让她印象深刻的一次：他们按照指引穿过一条长长的连廊，下了两层楼梯，才在副楼的角落里找到了“隐藏”的测评室。“光是为了做完所有评估项目，我们那天在医院里就走了上万步。”

还有一次，陈芳在匆忙中走错了方向，返回时突然“伤感”“泄气”涌上心头，只得不停地告诉自己，“必须坚强”。

“如果能增加评估孤独症儿童的医院门诊，或者指定医院的医生能定期到各区医院坐诊，我们也不用带着孩子跑这么远了，可以省去奔波之苦。”陈芳说，她家附近一家区属医院也能完成类似的评估项目，但评估结果却得不到认可。

在这个过程中，康康似乎感知到了母亲的焦虑，有时不安地拽着她的衣角，小声嘟囔着：“回家，妈妈，回家。”

当孩子累得不肯走时，陈芳和丈夫就轮番背着他。康康趴在陈芳的背上，小声问着：“妈妈，还要多久？”陈芳不知道怎么回答，她希望评估之路走得更平坦些，希望康复之路也顺畅一些。

难报销的高额费用

经济压力如同无形的巨石般压在这个家庭的肩上。每半年一次的评估，不仅是对康康的康复进展进行检验，更是一次对家庭经济承受能力的考验。

在这家医院，普通号常常秒没，陈芳只能抢到特需号。但挂号费500元，整套评估下来花费超过5000元，这些全部需要自费。这笔开支对这个每月都要为康复训练支付近2万元的家庭来说，是个沉重的负担。

经过多方打听，陈芳夫妇后续准备选择另一家指定医院进行康复评估。这是一家专科医院，挂号相对容易，普通号50元，但整套评估下来仍需自费2000多元。

“这些费用医保没法报销，全部要自己承担。”陈芳的语气中透着无奈，“需要评估的这个月，有没有这笔支出对我们这种家庭而言区别太大了”。

她向记者细细算起这笔账：康康每月的康复训练费用，包括每天500元的课程费，按每月22天计算就是11000元，再加上6000元的融合托管费以及其他杂费。“这还不包括我们一家人的日常生活开销。”

最难忘的还是那次续费的经历：“发现还差2842.5元，我蹲在机构厕所里翻遍了所有支付软件，连8毛钱的余额都凑上了。”这笔每半年必须支付的评估费用，对已经捉襟见肘的家庭来说，无疑是雪上加霜。

走出医院，陈芳就盘算着下一次评估的时间，如何攒钱省出这笔费用，“就像心里揣着个记账本”。这时，康康突然停下来，对着商店橱窗里的玩具张望，陈芳狠心拉着孩子快步走开。

期待资源均衡分布

在整个康复评估过程中，康康的天真无邪与医疗系统的复杂形成了鲜明对比。

“测试时，他以为在玩新游戏。”陈芳说，最近这次评估，除了进行听力测试时需要孩子保持绝对安静，康康不太配合外，其他评估项目如拍球、搭积木、辨认形状等，他都表现得出奇好，“可能家里没有这些专门的教具，所以对他来说很新鲜”。

6岁的他不会知道，这些看似有趣的“游戏”背后，是父母辗转难眠的夜晚、精打细算的账本和一次次往返医院的奔波；更不会明白，那份评估报告上写下的每一个字，都关乎着他未来半年的康复之路。

“他蹦上台阶的样子就像征服珠峰。”康复机构老师曾经的评价言犹在耳。如今，康康要征服的不再只是30厘米的塑料台阶，而是复杂的医疗系统和社会认同体系。

值得欣慰的是，情况正在出现转机。“北京市的评估机构逐步增加到了6家，现在号源多了些，预约的难度也比以前降低了些。”说这话时，陈芳的脸上终于有了一丝轻松，但很快又浮现出新的忧虑，“可是对我们远郊区的家庭来说，进城评估仍然是个大难题”。

她最大的期盼，是希望专业的评估服务能够进一步下沉到各区县，“要是评估的资源能够更均衡地分布，让更多专业的服务来到我们身边，并纳入医保，那该多好”！

来源：法治日报

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