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2025-10-07 0
从 2019 年确诊 “渐冻症” 至今,蔡磊已与这场绝症抗争了 7 个年头。他打破了医生 “仅剩 3-5 年寿命” 的预测,更在近日深夜发文,带来 “病友存活” 的奇迹消息。当人们为这份惊喜振奋时,才忽然读懂 2024 年倪萍在活动中落泪时说的那句 “他很伟大,很了不起”—— 原来这份 “伟大”,藏在他每一次与命运的死磕里,藏在明知不可为而为之的坚持中。
一、被 “冻住” 的天才:从意气风发到命运急转弯
40 岁,本该是蔡磊人生 “大展鸿图” 的年纪。他的人生前半程,堪称 “天才剧本”:不到 18 岁考入名校,毕业后先后在三星、安利、万科等企业担任核心职位,30 多岁便坐上京东副总裁的位置,手握着旁人羡慕的事业;生活里,他有恩爱的妻子,儿女双全,家庭美满。那时的他,穿着笔挺的西装穿梭在会议室,眼神里满是对未来的笃定,谁也想不到,命运会突然按下 “暂停键”。
2019 年的一天,蔡磊像往常一样在公司忙碌,却忽然发现身体有些不对劲:抬手拿文件时,胳膊会不受控制地颤抖;端水杯时,水会洒出来大半;连敲击键盘的手指,都变得迟钝。起初他以为是 “工作太累,休息几天就好”,可症状越来越明显,甚至开会时说话都偶尔卡顿。
他先后去了多家医院检查,当 “渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)” 这几个字从医生口中说出时,蔡磊觉得 “天塌了”。这种病被称为 “五大绝症之首”,当时的医疗技术无法治愈,患者会逐渐失去身体控制权,从肢体僵硬到无法说话、无法呼吸,最终在清醒中走向生命终点。医生语气沉重地告诉他:“做好准备吧,一般患者的生存期只有 3-5 年。”
更让他揪心的是家族的 “短命魔咒”—— 祖父 50 多岁去世,父亲在他大三那年因肝病离世,年仅 47 岁。“难道我也要重蹈覆辙?” 无数个深夜,他躺在病床上,看着天花板发呆,可很快,他就从绝望中抬起头:“我不能就这么等,就算治不好,也要为后来的病友趟出一条路。”
二、倾尽所有的抗争:从副总裁到 “抗冻先锋”
确诊后不久,蔡磊做了一个让所有人意外的决定 —— 辞去京东副总裁的职位。不是为了在家养病,而是为了 “全力对抗渐冻症”。他拿出自己多年的积蓄,成立了医疗科技公司 “爱斯康”,目标只有一个:推动渐冻症药物研发。
那时的他,身体还能勉强活动,便开始了 “连轴转” 的生活:白天泡在实验室,和科研人员讨论药物靶点;晚上整理病友资料,凌晨还在回复病友的咨询。为了让更多人关注渐冻症,他发起 “渐愈互助之家” 平台,让世界各地的病友能在上面分享病情、交流治疗经验;他还亲自参与 “冰桶挑战”,当冰水从头顶浇下时,他咬着牙没皱眉,只希望通过镜头,让更多人知道 “渐冻症患者需要帮助”。
药物研发需要大量数据,蔡磊毫不犹豫地把自己当成 “小白鼠”—— 只要有新的实验性药物,他总是第一个报名尝试。有次试药后,他出现严重的恶心、呕吐症状,妻子心疼地劝他 “别这么拼”,他却摇摇头:“我多试一次,就能多给病友们一份希望,就算有副作用,也值。”
可研发之路远比想象中艰难。药物研发不仅耗时间,更耗钱,蔡磊的积蓄很快见了底。看着科研团队因资金问题面临停滞,他又想到了新办法 —— 开直播带货。2022 年,他以 “破冰驿站” 为名开启直播,一方面通过镜头科普渐冻症,另一方面通过带货为研发筹集资金。
没想到,直播却引来质疑。有人在评论区留言:“你就是打着治病的幌子谋私利吧?”“京东前副总裁还缺这点钱?” 面对铺天盖地的负面声音,蔡磊没有回避,他在直播中公开了资金流向:“所有带货收入,都会全额交给科研机构,我分文不取。” 他还晒出捐赠凭证,用事实打破质疑。渐渐地,越来越多人理解了他的初衷,不少网友主动下单支持,甚至有人留言:“蔡总,加油!我们陪你一起等特效药。”
三、困境中的坚守:身体被 “冻住”,心却从未认输
随着时间推移,渐冻症还是慢慢 “吞噬” 了蔡磊的身体。在最近的一次采访中,蔡磊的妻子哽咽着描述他的现状:“他现在已经完全不能说话了,胳膊、腿都动不了,只能靠眼神和别人交流;吃饭也只能吃流食,医生说,以后可能需要做胃造瘘手术,靠机器维持营养。”
即便如此,蔡磊也没停下工作。他用眼球追踪技术控制电脑,靠着眼睛和耳朵处理科研事务 —— 眼睛盯着屏幕选字,耳朵听助理读文件,每天工作时间依旧超过 8 小时。有次工作到深夜,他让助理帮忙写下一句话:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。” 这句话,后来被他设成了电脑桌面。
就在大家为他的身体担忧时,9 月 25 日深夜,蔡磊通过社交平台带来了好消息。他用眼球控制技术发布文字:“我的身体状况确实不容乐观,但科研有了新进展 —— 过去几个月,我们合作的项目创造了奇迹,之前被判定‘必然死亡’的病友,现在有不少活了下来。AI 和生命科学的时代,会给渐冻症患者更多希望。”
这条消息,让无数病友热泪盈眶。要知道,渐冻症此前几乎等同于 “绝症”,蔡磊团队的突破,无疑是黑暗中的一束光。有病友在评论区留言:“蔡总,谢谢你!是你让我们看到了活下去的可能。”
四、倪萍的话与世人的醒悟:原来他早已是 “奇迹本身”
直到这时,人们才真正读懂倪萍 2024 年说的那些话。当时,倪萍在一场公益活动中提到蔡磊,忍不住红了眼眶:“他早就签了遗体捐赠协议,说死后要把身体捐给科研机构。他太伟大了,太了不起了,我就是不舍得他……”
那时还有人不解:“他有钱有资源,为什么非要这么拼?” 可如今,看着蔡磊拖着 “被冻住” 的身体,硬生生为病友趟出一条路,看着那些 “活下来” 的病友,人们终于明白 —— 蔡磊的伟大,不在于他打破了寿命预言,而在于他明知自己可能看不到特效药,却依然愿意做 “铺路石”;在于他把个人的痛苦,变成了推动整个群体希望的力量。
曾经有人嘲讽他 “钱再多有什么用,还不是治不好病”,可现在,这些声音都变成了敬佩。有网友留言:“蔡磊不仅创造了医学奇迹,更创造了精神奇迹。他让我们知道,面对绝境时,人可以有多坚韧。”
如今,蔡磊还在继续与渐冻症死磕。他的办公桌上,放着病友寄来的手写信,墙上贴着药物研发的进度表。阳光透过窗户洒在他身上,虽然他不能动,不能说话,可眼神里依旧透着光 —— 那是对生命的渴望,是对希望的坚守。
人们期待着,这份 “奇迹” 能早日降临到蔡磊身上,期待着有一天,他能亲自说出:“我战胜渐冻症了。” 而无论结果如何,蔡磊早已成为无数人心中的 “英雄”—— 他用 7 年抗争证明,即便被命运 “冻住” 身体,心也能冲破枷锁,绽放出最耀眼的光芒。
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