事发突然！蔡磊深夜发文：奇迹已经发生，奇迹必将还会继续发生

景点排名 2025年09月28日 02:43 1 admin

他怎么工作

他用眼控仪。屏幕上的键盘，眼睛看到哪个字母，就选中哪个。一分钟能打几十个字。思维和以前一样快，没有慢下来。

每天都受着压痛，口水会呛咳。身体五体瘫软，一句话也讲不出。可他还有眼睛，还有耳朵。科研，合作，财务，工作照样处理。

就是这样工作。线上科研会议一个不落。除了休息时间，就是工作。助理陈女士说，他这个状况持续好几个月，现在算稳定。

蔡磊曾是京东的副总裁。

工作一小时，就得休息一下。眼睛盯着屏幕打字，很累。腰也坐不住，时间长了不行。脑子从没有慢下来。这是事实。

2019年，他确诊渐冻症。

今年年初，他还能讲两句话。现在，一点声音都发不出。胳膊和腿没有力气。站着需要旁边有人扶着。吃饭只能吃流食。

往后可能要做胃造瘘。

段睿是他的妻子。她说，“如果他走了，我会真的很孤独”。这不是假设，是她想到的以后。

他们2018年闪婚。她比他小11岁。一开始，她看不上他。后来发现这个人很真诚，也很磊落。一种不内耗的性格，刚好和她互补。

确诊那年，蔡磊让她离婚。她没有答应。她说，回忆是逃不开的。她留了下来。现在，他们的儿子“菜籽”，都能给爸爸点生日蜡祝了。

他为她过生日。是8月份段睿的生日。蔡磊用眼控仪，播放了一首生日歌。儿子给妈妈的蛋糕插上蜡烛。他就那样看着，温柔地看着。

他做的事情不止是自己扛着。

他建了“渐愈互助之家”，这是一个平台。

链接了上万名渐冻症患者。

他还搞了一个东西，中国的第一个渐冻症病理基因样本库。这东西很关键，对研究病因很重要。以前的医生，想找样本都难。

钱从哪里来？

最近20个月，他对外资助超过5000万。

这些钱，合作了一百多个科研项目。他觉得奇迹已经发生了。有病友活了下来。AI和生命科学，会接着创造奇迹。他信这个。

霍金也是这个病。很多人知道这个病，是因为“冰桶挑战”。那些是让大家知道。蔡磊是自己去做，真刀真枪地去做。

用钱砸科研。用数据连接病友。用意志扛着病痛。他没有等别人来救他。他自己先造了一条“救生船”。

他给自己定了一个目标。

“战死不等死”。

写到最后

渐冻症冻住了他的身体。没有冻住他的意志。他的妻子怕孤独，他怕她以后难过。两个人把“不可控”，过成了“不放弃”。这就是他们的故事，正在发生。

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